Schirmherr Bürgermeister Thomas Collmann unterstützte die Aktion

Unter dem Motto „Girls Club hilft Maya“ fand kürzlich eine Benefizaktion für die 12jährige Maya und der Erforschung ihrer seltenen Erkrankung MPAN, einer Unterform von NBIA, statt.

MPAN (Mitochondrien-Membran-Protein-Assoziierte Neurodegeneration) gehört zu den vier häufigsten Formen der sehr seltenen NBIA-Erkrankungsgruppe und führt außer zu den charakteristischen Eisenablagerungen in den Basalganglien unaufhaltsam zu Bewegungsstörungen und weiteren Symptomen, die das Leben sehr beeinträchtigen.

Maya lebt mit ihren Eltern und ihrem Bruder im Völklinger Ortsteil Lauterbach. Doch als am 24. September 2018 bei dem jungen Mädchen MPAN diagnostiziert wird, ist bei der bislang fröhlichen Familie nichts mehr wie vorher, denn nun läuft Maya die Zeit davon.
Derzeit gibt es kein wirksames Mittel gegen diese sehr seltene, noch unheilbare und aggressiv fortschreitende neurologische Krankheit. Die Erforschung ist langwierig. Da NBIA – MPAN keine Volkskrankheit ist (unter einer Million Menschen gibt es nur etwa 1-3 Betroffene), ist es auch schwierig, breite Unterstützung, zum Beispiel von der Pharmaindustrie, zu erhalten. Für Maya und ihre Familie, wird schnell klar, wie wichtig es ist, diese Krankheit ins Bewusstsein der breiten Öffentlichkeit zu rücken. „Nur sehr wenige Menschen haben bisher jemals etwas von dieser Erkrankung gehört. Das war bei uns bis zur Diagnose auch nicht anders. Dagegen möchten wir etwas tun“, erklären die Eltern von Maya, Sebastian und Stephanie sowie Mayas Bruder Fynn.
Als man in Reimsbach von dem Fall erfährt, entsteht schnell der Gedanke, zu helfen und eine Benefizveranstaltung für Maya und der Erforschung ihrer Krankheit zu organisieren, erklärten Andreas Hoffmann von der Feuerwehr Reimsbach, Katja Kirsch und Silke Brünnet vom „Girls Club“. „Wir wollten über die seltene Erkrankung informieren und auch eine Summe als Spende zur weiteren Erforschung der Krankheit zusammenkriegen, was uns mit unserer Aktion auch gelungen ist“  erklärten sie nach der erfolgreichen Aktion, die durch zahlreiche Helfer unterstützt wurde. Neben den Tanzauftritten vor den Gästen hatten die Mädchen in Begleitung ihrer Eltern auch eine Sammelaktion von Haus zu Haus in Reimsbach durchgeführt und waren auf große Anteilnahme  mit ihrem Anliegen gestoßen. Bereichert wurde die Veranstaltung  auch  durch eine Kinderschminkaktion. Viele, die Maya unterstützen wollten, besuchten die Reimsbacher Benefizveranstaltung und informierten sich vor Ort über die seltene Erkrankung von MPAN (Mitochondrien-Membran-Protein-Assoziierte Neurodegeneration) einer Form von NBIA (Neurodegeneration mit Eisenabspeicherung im Gehirn). Das Ganze stieß auf großen Anklang und auch der Schirmherr der Veranstaltung, Bürgermeister Thomas Collmann, ließ es sich nicht nehmen, die Benefizveranstaltung zu besuchen. Er fand für die Aktion lobende Worte und dankte allen, die gekommen waren um die gute Sache zu unterstützen.

Weitere Informationen gibt es unter www.helft-maya.de oder www.hoffnungsbaum.de .Wer spenden möchte, kann dies auf folgendes Konto tun: Hoffnungsbaum e.V., Sparkasse Wuppertal, IBAN DE 67 3305 0000 0000 3059 79, BIC: WUPSDE33, Verwendungszweck Maya MPAN.

 

 


Foto:
Breite Unterstützung für die Aktion „Girls Club hilft Maya“ in Reimsbach. Auf dem Foto sind u.a. Maya und ihre Eltern, die Mitglieder des Girls Club, Schirmherr Bürgermeister Thomas Collmann sowie Andreas Hoffmann und Ferdinand Mathieu von der Feuerwehr Reimsbach.

Foto/Text: Veranstalter/Gemeinde

 

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